Like før jul i 2009 fikk vi beskjed om at hun har en medfødt sykdom, Spina bifida OG Thetered Cord.. ryggmargsbrokk på norsk. Hun har ved et mirakel levd med dette i 14 år uten å vite det. På henne er det ikke fullt utviklet ryggmargsbrokk, heldigvis, da dette kan medføre lammelser og andre lidelser. Ryggmargen til Susanne hadde vokst fast i enden av ryggraden og dette skapte store smerter for henne etter hvert som hun vokste og trente mye..
Vi maste og maste på leger men fikk beskjed om at dette var muskulært og hun ville vokse det av seg eller trene seg opp.. etter 2 år med smerter og mas ble vi endelig tatt på alvor og vi fikk en MR. Da resultatene av dette forelå fikk vi altså beskjeden og det som mest sannsynlig har reddet henne fra å ha en fullt utviklet ryggmargsbrokk, er det faktum at jeg tok FOLSYRE før jeg ble gravid og i de tre først mnd av svangerskapet.. Sånn som alle leger og helsesøstre og jordmødre maser om.. En kjempeoppfordring til dere jenter der ute som planlegger å få barn, TA FOLSYRE!! Det hjelper faktisk :)
Etter sjokkbeskjeden gikk ting ganske fort og i mars 2010 ble Susanne operert i ryggen, nevrokirurgen gikk inn og løsnet ryggmargen og sydde henne igjen.. En drøy uke var vi på sykehuset og de første dagene fikk ikke Susanne så mye som lee på seg. Hun lå helt flatt og var mye dårlig med store smerter.. Dette var fælt for både mor og datter.. Jeg fikk heldigvis være med henne hele tiden og vi lå på tomannsrom.. Du kan tro det var stas når hun fikk sitte litt opp og spise selv.. Hun måtte ha hjelp til å reise seg og til å gå men når hun først kom seg opp og fikk trent litt kom hun seg fort :) Susanne er en skikkelig tøffing!
Etter noen uker var hun tilbake på skolen og i vanlig gjenge igjen, men når høsten kom og håndballtreningen ble mer intens og tøffere kom en del smerter tilbake og noen nye problemer dukket opp. Ny runde med MR viste at ting så bra ut men at hun trengte fysioterapi på ryggmusklene rundt arrstedet.. Så fikk vi time til EMG og NVC.. Det var en smertefull undersøkelse som ikke bare hadde gode nyheter til oss..
Det ble da påvist at hun har en skade på sentralnervesystemet. Ikke noen stor skade men nok til å gi trøbbel med balansen og følelsene i høyre foten. Hun har ikke følelsesnerver der, refleksene er helt borte og hun kan heller ikke kjenne om hun forfryser seg.. I tillegg til dette har hun problemer med at ankelen stivner og blir veldig smertefull ved anstrengelser, og da ble vi henvist tilbake til nevrologisk avdeling.. Så nå venter vi på det..
Men Susanne er en fantastisk jente, hun klager lite og har vært så sterk og tøff gjennom det hele.. Jeg ser jo at det er vanskelig til tider og det kan ikke skjules for mamma.. Vi får ta dagene som de kommer og tenke at det er lys i enden av tunnelen..
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar